精準(zhǔn)“看難病”，南京成立全國(guó)首個(gè)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟

6月9日，江蘇省人民醫(yī)院盧醫(yī)生肺愛(ài)之家罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟正式成立。記者了解到，通過(guò)線(xiàn)上管理平臺(tái)大數(shù)據(jù)追蹤，盧醫(yī)生肺愛(ài)之家已經(jīng)管理了8000多位肺癌患者，其中檢測(cè)確認(rèn)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者400多位。在患者聯(lián)盟中，這些以往被混在普通肺癌患者中的罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者可以接受多學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)更精準(zhǔn)的服務(wù)，更好地延長(zhǎng)生存期，提升生活質(zhì)量。

盧醫(yī)生肺愛(ài)之家罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟成立

(資料圖片僅供參考)

發(fā)生率小于5%

“第一大癌”中藏著“罕見(jiàn)病”

盧凱華教授表示，我國(guó)每年有超過(guò)100萬(wàn)新發(fā)肺癌患者，肺癌一直是我國(guó)第一大癌。很多人不知道的是，肺癌患者眾多，但其中也藏著“罕見(jiàn)病”。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為患者提供精準(zhǔn)服務(wù)

盧凱華教授介紹，罕見(jiàn)靶點(diǎn)就是在某種腫瘤中突變發(fā)生率小于5%的基因靶點(diǎn)。除了EGFR、ALK等常見(jiàn)腫瘤靶點(diǎn)，很多發(fā)生突變頻率較低的肺癌罕見(jiàn)靶點(diǎn)也進(jìn)入了人們的視線(xiàn)。長(zhǎng)期以來(lái)，我們的腫瘤醫(yī)學(xué)專(zhuān)家們借助先進(jìn)的基因檢測(cè)手段，可以發(fā)現(xiàn)這些患者，但是苦于“罕見(jiàn)”這一特性，針對(duì)性的靶點(diǎn)治療“武器”也相應(yīng)較少，即使是在大醫(yī)院的平臺(tái)上，大多醫(yī)生缺乏親身診治的經(jīng)驗(yàn)，或者由于藥物可及性的限制，很多罕見(jiàn)靶點(diǎn)藥物國(guó)內(nèi)沒(méi)有上市，很多時(shí)候這類(lèi)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者都是混同在一般腫瘤患者中用常規(guī)方案治療的，他們面臨療效差且一般藥物很快耐藥的困境。

盧凱華主任做科普講座

近2年來(lái)，全球范圍內(nèi)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者得到前所未有的重視，國(guó)內(nèi)外針對(duì)罕見(jiàn)靶點(diǎn)突變的藥物也迅速問(wèn)世，有些罕見(jiàn)靶點(diǎn)短時(shí)間從無(wú)藥可治到有了多種藥物可以選擇；另外，同類(lèi)罕見(jiàn)靶點(diǎn)之間也存在多種亞型，對(duì)藥物反應(yīng)差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據(jù)每個(gè)患者自身的基因表型及病情特點(diǎn)量身定制個(gè)性化精準(zhǔn)診療方案，藥物與方案選擇的“排兵布陣”要求醫(yī)生的專(zhuān)業(yè)性更高、精準(zhǔn)診療的經(jīng)驗(yàn)更豐富。

抽獎(jiǎng)中，患者獲得基因檢測(cè)專(zhuān)屬福利

多學(xué)科精準(zhǔn)服務(wù)患者

全國(guó)首個(gè)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟南京成立

鑒于以上困境，經(jīng)過(guò)數(shù)年來(lái)的深度思考和沉淀，盧凱華教授早在2021年開(kāi)始就于每周四上午特別開(kāi)設(shè)了“罕見(jiàn)靶點(diǎn)突變疑難病門(mén)診”，圍繞肺愛(ài)專(zhuān)家全人群全程管理的基礎(chǔ)上，精準(zhǔn)服務(wù)于罕見(jiàn)靶點(diǎn)突變的患者。

本次新聞發(fā)布會(huì)上，盧凱華醫(yī)生提出從“看病難” 轉(zhuǎn)變成“看難病”，聚焦罕見(jiàn)腫瘤患者的精準(zhǔn)診治，為罕見(jiàn)靶點(diǎn)肺癌患者提供全程化精準(zhǔn)診療和管理，盧醫(yī)生肺愛(ài)之家在2023年6月9日在南京成立全國(guó)首個(gè)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟。

盧凱華教授介紹，通過(guò)線(xiàn)上管理平臺(tái)大數(shù)據(jù)追蹤，盧醫(yī)生肺愛(ài)之家已經(jīng)管理了8000多位肺癌患者，其中檢測(cè)確認(rèn)罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者400多位。在罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟成立后，由腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學(xué)科專(zhuān)家組成的聯(lián)盟特設(shè)專(zhuān)家診療團(tuán)隊(duì)，共同為罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟的患者提供專(zhuān)業(yè)診斷、精準(zhǔn)治療、健康咨詢(xún)、隨訪(fǎng)管理、科普教育、患教活動(dòng)、疑難病例多學(xué)科會(huì)診，爭(zhēng)取優(yōu)先參加新藥臨床試驗(yàn)機(jī)會(huì)等服務(wù)，為他們提供更好的救治機(jī)會(huì)，避免錯(cuò)失最佳治療的藥物和時(shí)機(jī)，讓患者活得更長(zhǎng)，活得更好！

成立大會(huì)現(xiàn)場(chǎng)

同時(shí)，聯(lián)盟也將指導(dǎo)更多的臨床醫(yī)生更新觀念，抓住靶向藥物更新迅速的歷史機(jī)遇，突破專(zhuān)業(yè)診療和全程管理的瓶頸，提升診療水平，最終讓更廣泛患者獲益，助力2030健康中國(guó)戰(zhàn)略。

病人如何加入罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟？

2、等待審核結(jié)果的通知。

3、醫(yī)生助理聯(lián)系通過(guò)審核的患者，邀請(qǐng)加入罕見(jiàn)靶點(diǎn)患者聯(lián)盟的管理平臺(tái)。

4、加入聯(lián)盟后，患者可享受健康咨詢(xún)、隨訪(fǎng)管理、科普教育、患教活動(dòng)、疑難病例多學(xué)科會(huì)診等服務(wù)。

揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?楊彥

校對(duì) 李?；?/p>

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